2024年3月22号,我们从江苏淮安坐上开往北京的列车,由于身体原因,闺蜜陪同我一起前行,参加3月23号北大人民医院,关爱患友共同抗癌《专家与患友座谈会》
8点30分会议正式开始,主持嘉宾肖萌萌教授,院领导郑建致欢迎词,参加会议的有,北大人民医院通州区副院长王天兵教授,北大人民医院腹膜后专家罗成华教授,麻醉主任梁汉生,药物治疗及基因检测主任张玲玲,我与大家分享抗肿瘤15年历程。
2009年,我体检中查出得了罕见的腹膜后脂肪肉瘤,四次手术后。2016年,肿瘤再次复发,去了多家三甲医院都说无法手术,我拍了一照,准备了后事。
有一天,儿子通过网络信息查找到肉瘤专家罗成华教授,2018做了第五次手术,在医院恢复期间,我萌生帮助更多的病友想法,我与床位医生肖萌萌长谈,我有一个群体,里面有一千多位来自全国各地的肉瘤病人,他们很迷茫,我想请您义务的帮他们看看检查片子,肖医生一口答应了,并及时把我的想法向罗教授做了汇报,罗教授加了我微信,并说以后我们一定抽出时间为大家服务。就这样我为病友们搭起了,医生和病友们之间的桥梁,让长期受尽病痛折磨、无法手术的病人看到了希望。我们有三个群,九位管理员,每一位病人都建了病史档案,管理员们热心、耐心的帮助新进群的病友们填写病史,回答问题,群里病友们爱心满满与他们交流,提供医院医生看病资源,让他们少走弯路。
我患病15年做了八次手术,刀口横竖40公分,术后身上插满了管子,没有掉过泪。当我帮助病友们手术成功时,我眼睛不由自主的湿润了。会议结束,专家为病友们义诊,合影留念,此会议圆满结束。